【相談事例】ALSでの独居生活に限界。難病専門施設への早期入居の事例：兵庫エリア・西村相談員 vol.17

ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病を抱えながら、独居での生活を続けていたお母様。住み慣れた自宅へのこだわりと高いプライドから、介護保険の区分変更も拒まれてきました。しかし、病状の進行とともに生活は困難を極め、ご家族の心配は募るばかり。

そのような中、息子様たちと協力して将来を見据えた見学を行い、最終的には急な体調悪化による入院からスムーズな入居を実現できました。難病特有のコミュニケーション課題にも真摯に向き合う施設との出会いが、ご本人とご家族の新しい生活を支えることとなった事例の紹介です。

ご相談の背景

ご入居者	60歳代 支援２（ALSによる運動機能低下あり） 独居、自力移動は困難だが這っての移動は可能
ご相談者	長男様と次男様
相談時の状況	ALSを発症したお母様は、話すことが難しくスマートフォンの文字入力で交流。 プライドが高く区分変更を拒んでいたが、実際には室内を這って移動するほどADLが低下。 息子様たちは岡山県と兵庫県にお住まいで、将来を非常に危惧されていた。
ご要望・条件	ALSの受け入れ実績が豊富で医療連携が整っていること 遠方に住む息子様二人が通いやすい中間地点のエリア 面会の自由度が高く、小さなお孫様とも会える環境 将来的なコミュニケーション機器の導入に理解があること

難病ALSを抱えながらの独居生活と介護保険への抵抗感

ご相談をいただいた当初、お母様は兵庫県で一人暮らしをされていました。進行性の難病であるALSの影響で、すでにお声でのコミュニケーションは難しく、室内移動も這って行わなければならないほど身体機能が低下していました。しかし、お母様ご自身は「まだ自分のことは自分でできる」という強い自負をお持ちでした。

息子様たちは、離れた場所に住みながら、お母様の身にいつ何が起きるかわからない状況に心を痛めておられました。そこで私は、息子様たちが集まりやすい中間地点にあり、かつALSのような神経難病に特化した専門施設をご提案しました。お母様も「まだ先のこと」とおっしゃりつつも、息子様たちの熱意に押される形で見学には応じてくださいました。

救急搬送からの緊急入居を支えた事前の施設見学と準備

見学の際、お母様は施設の充実した設備やスタッフの対応に一定の理解を示されましたが、それでもなお「入居はまだ先でいい」と言い、お考えを変えるには至りませんでした。しかし、季節が変わり寒さが厳しくなってきた頃、懸念していた事態が起こります。お母様が自宅内で倒れ、救急搬送されてしまったのです。そのまま入院となり、独居生活の継続は完全に不可能な状態となりました。

病院からの退院期限が迫る中、通常であればそこから施設探しを始めるのは大変な困難を伴います。しかし今回は、事前に息子様たちとお母様が施設を見学し、入居のイメージを共有できていたことが大きな助けとなりました。事前に環境を確認されていたことで、急な事態にも迷わず手続きを進めることができ、入院から施設入居へと非常にスムーズに移行することができました。

入居後に見つけた安心と難病専門施設による最新の支援体制

ALS患者様の想いを支えるコミュニケーション支援

ご入居されたのは、ALSの方の受け入れ実績が豊富で、最新の支援技術にも積極的な施設です。ALSは進行に伴いコミュニケーション手段が限られていきますが、こちらの施設では視線入力装置などの機器を導入するための研修や、専門機関との連携を積極的に行っています。お母様の「伝えたい」という想いを尊重し、今後の体調変化に対しても柔軟なアプローチが期待できる環境でした。

家族の絆を育む面会環境とトータルサポート

また、面会の自由度が高いことも、ご家族にとって大きな喜びとなりました。ちょうど息子様のご家庭にお孫様が生まれたばかりで、新しい家族との触れ合いがお母様の大きな励みになっています。息子様からは「あの時に無理にでも見学に行っておいて本当に良かった」と感謝のお言葉をいただきました。現在は、空き家となったご実家の売却についてもサポートを継続しており、ご家族の将来的な不安を取り除くお手伝いを続けています。

笑がおで介護紹介センターがお手伝いできること

難病専門の施設探しとスムーズな医療連携の構築

ALSのような高い専門性を必要とする疾患の場合、受け入れ可能な施設は限られます。私たちは各施設の医療体制や過去の受け入れ実績を詳細に把握しており、入居後の生活の質までを見据えた最適な提案を行います。

緊急時に備えた事前見学とご家族間の意思疎通サポート

「まだ早い」と思っている段階での見学が、万が一の際の命綱になります。ご本人の自尊心を傷つけることなく、ご家族の安心を確保するために、相談員が中立的な立場でコミュニケーションを仲介し、円滑な準備をサポートします。

入居後の生活環境維持と不動産処分などの総合相談

私たちは施設を紹介して終わりではありません。今回のようにご実家の売却や、入居後のコミュニケーション機器の導入検討など、生活に付随するあらゆるお困りごとに寄り添い、長期的な視点でのご支援をお約束します。

担当相談員 西村より、施設探しでお悩みのあなたに

今回のお母様のように、難病を抱えながらも「自分らしくありたい」と願う気持ちはとても尊いものです。しかし、進行性の病気においては、ご本人のプライドを守ることと、安全を確保することのバランスが非常に難しくなります。ご家族だけで説得しようとすると、どうしても感情的になってしまいがちですが、私たち相談員が間に入ることで、客観的な視点から将来の備えをご提案することができます。

たとえすぐの入居ではなくても、一度実際の施設を目にすることで、漠然とした不安が具体的な安心へと変わることもあります。大切なのは「選べるうちに選んでおく」ことです。

私たち笑がおで介護紹介センターは、ただ施設をご紹介するだけではありません。今回の事例のように、お客様の抱える複雑なニーズを深く理解し、医療と生活の楽しみを両立できる最適な施設を、情報収集ときめ細やかな調整でご提案します。

ホームページには載っていない生の情報や長年の経験から培った交渉力、柔軟な発想であなたのお悩みに寄り添います。もう無理だと諦める前に、まずは一度笑がおで介護紹介センターにご相談ください。あなたの正解を一緒に見つけるお手伝いをさせていただきます。

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この相談事例の担当相談員

笑がおで介護紹介センター／兵庫エリア担当
相談員西村（にしむら）

ALSという難病に向き合うご家族の不安に寄り添い、将来を見据えた「事前の準備」をサポートさせていただきました。医療体制とご家族の想いの両立を大切にしています。